Якутия предложила расширить федеральную помощь людям с редкими болезнями
МОСКВА, 7 ноя — РИА Новости. Представители Минздрава Якутии на Государственном собрании региона (Ил Тумэн) предложили дополнить перечень постановления правительства России № 403 заболеваниями, которые сегодня лечатся за счет фонда "Круг добра", сообщает пресс-служба республиканского парламента.
Помимо этого, было предложено рассмотреть возможность пожизненного обеспечения таких пациентов фондом независимо от возраста и пересмотреть критерии федерального софинансирования с учетом малочисленности населения и географических особенностей субъектов. На региональном уровне министерство просит поэтапно, в 2027-2029 годах, довести финансирование лекарственного обеспечения орфанных больных до 100% фактической потребности.
Член Экспертного совета Госдумы РФ, юрист Наталья Смирнова пояснила, что фонд "Круг добра" лечит детей со 106 заболеваниями, и большинство из них не входят ни в федеральную программу высокозатратных нозологий, ни в перечень постановления № 403. После 19 лет у таких пациентов остается один путь: оформить инвалидность и получать препараты как льготники.
Экспертный совет анализирует судебную практику с 2017 года. Если раньше выявляли около 100 дел о лекарственном обеспечении в год, то в 2025 году их было 288, за первые пять месяцев 2026 года уже 61. В 84% случаев пациенты обращаются в суд, когда терапию нужно начать или продолжить после выхода из фонда.
Поскольку Минздрав, Минфин России и сам фонд заявляют, что "Круг добра" останется детским, эксперт считает главным решением расширение постановления № 403. В него могут войти чуть более 20 заболеваний из перечня фонда, для которых есть зарегистрированные препараты.
Одновременно предлагается передать в фонд обеспечение детей с семью заболеваниями из действующего перечня № 403, в том числе с болезнью Фабри, болезнью Вильсона и пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Тогда детей будет обеспечивать фонд, а взрослых регион, как это уже устроено в программе высокозатратных нозологий.
Заместитель министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Татьяна Павлова сообщила, что в региональном регистре состоят 1 503 пациента с орфанными заболеваниями. По числу пациентов 78% получают лечение по федеральной программе "14 высокозатратных нозологий", 15% за счет регионального бюджета, 7% за счет фонда "Круг добра". Но из 1 421,5 миллиона рублей расходов на долю регионального бюджета приходится 49%, федерального бюджета 29%, фонда 22%.
Лечение одного орфанного пациента в год стоит от 2,5 до 45 миллионов рублей в зависимости от заболевания. С учетом перехода выпускников фонда в региональное обеспечение дополнительная нагрузка на бюджет республики к 2030 году приблизится к 400 миллионам рублей. В республике действует медико-генетический центр Республиканской больницы № 1, расширенным неонатальным скринингом охвачены все новорожденные, ежегодно выявляется более 100 новых случаев орфанных заболеваний.
В пятницу комитет собрания по охране здоровья провел экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. совместно с Госдумой. Главной темой стали пациенты, которые в 19 лет выходят из-под опеки фонда "Круг добра": после этого расходы на их дорогостоящее лечение переходят на бюджет республики.
Помимо этого, было предложено рассмотреть возможность пожизненного обеспечения таких пациентов фондом независимо от возраста и пересмотреть критерии федерального софинансирования с учетом малочисленности населения и географических особенностей субъектов. На региональном уровне министерство просит поэтапно, в 2027-2029 годах, довести финансирование лекарственного обеспечения орфанных больных до 100% фактической потребности.
Член Экспертного совета Госдумы РФ, юрист Наталья Смирнова пояснила, что фонд "Круг добра" лечит детей со 106 заболеваниями, и большинство из них не входят ни в федеральную программу высокозатратных нозологий, ни в перечень постановления № 403. После 19 лет у таких пациентов остается один путь: оформить инвалидность и получать препараты как льготники.
Экспертный совет анализирует судебную практику с 2017 года. Если раньше выявляли около 100 дел о лекарственном обеспечении в год, то в 2025 году их было 288, за первые пять месяцев 2026 года уже 61. В 84% случаев пациенты обращаются в суд, когда терапию нужно начать или продолжить после выхода из фонда.
Поскольку Минздрав, Минфин России и сам фонд заявляют, что "Круг добра" останется детским, эксперт считает главным решением расширение постановления № 403. В него могут войти чуть более 20 заболеваний из перечня фонда, для которых есть зарегистрированные препараты.
Одновременно предлагается передать в фонд обеспечение детей с семью заболеваниями из действующего перечня № 403, в том числе с болезнью Фабри, болезнью Вильсона и пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Тогда детей будет обеспечивать фонд, а взрослых регион, как это уже устроено в программе высокозатратных нозологий.
Заместитель министра здравоохранения Республики Саха (Якутия) Татьяна Павлова сообщила, что в региональном регистре состоят 1 503 пациента с орфанными заболеваниями. По числу пациентов 78% получают лечение по федеральной программе "14 высокозатратных нозологий", 15% за счет регионального бюджета, 7% за счет фонда "Круг добра". Но из 1 421,5 миллиона рублей расходов на долю регионального бюджета приходится 49%, федерального бюджета 29%, фонда 22%.
Лечение одного орфанного пациента в год стоит от 2,5 до 45 миллионов рублей в зависимости от заболевания. С учетом перехода выпускников фонда в региональное обеспечение дополнительная нагрузка на бюджет республики к 2030 году приблизится к 400 миллионам рублей. В республике действует медико-генетический центр Республиканской больницы № 1, расширенным неонатальным скринингом охвачены все новорожденные, ежегодно выявляется более 100 новых случаев орфанных заболеваний.
В пятницу комитет собрания по охране здоровья провел экспертное совещание по вопросам организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями. совместно с Госдумой. Главной темой стали пациенты, которые в 19 лет выходят из-под опеки фонда "Круг добра": после этого расходы на их дорогостоящее лечение переходят на бюджет республики.
ИсточникРИА Новости
